12 mois sur les routes d'Europe et d'Asie pour sensibiliser,
informer et échanger sur la mucoviscidose
Julien Vandermarlière, 27 ans, atteint de mucoviscidose depuis la naissance, a décidé de se lancer avec sa compagne Caroline Dailly dans un tour du Monde humain et solidaire, de rencontres et de témoignage, autour de la mucoviscidose
1. Sensibiliser et informer les populations sur la maladie, afin de contribuer à réduire le retard au diagnostic
2. Témoigner pour rassurer les patients et leur famille sur la vie avec la mucoviscidose
3. Conseiller et expliquer les gestes simples du quotidien qui permettent d'améliorer les conditions de vies des personnes atteintes de mucoviscidose et n'ont pas un accès suffisant aux soins par des professionnels
Julien Vandermarlière et sa compagne Caroline Dailly lancent le 22 Septembre 2015 une levée de fonds et un appel à partenariat pour l'association MucoMobile, qu'ils ont créé pour porter un projet de tour du Monde humanitaire inédit autour de la mucoviscidose.
Sensibiliser, informer, témoigner, conseiller des populations chez qui le dépistage précoce et la prise en charge de la mucoviscidose sont encore très loin des standards français... et avoir un impact concret sur le bien-être des malades : c'est le pari que se sont fixés, Julien Vandermarlière, 27 ans, atteint de mucoviscidose depuis la naissance, et sa compagne Caroline en concevant ce projet de tour du Monde humain et solidaire, de rencontres et de témoignage autour de la maladie qui durera 12 mois, à partir de Mars 2016.
La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires dans la population Caucasienne ; 1 nouveau-né sur 2500 né avec la mucoviscidose en Europe et 2 millions de Français seraient porteurs sains du gène de la mucoviscidose.
La mucoviscidose engendre des troubles respiratoires liés à la présence de mucus anormalement épais dans les bronches qui entraîne un encombrement des bronches et des infections provoquant toux, expectoration et gêne respiratoire. Les voies et les canaux digestifs (pancréas, foie, intestin) peuvent également être obstrués provoquant des troubles digestifs, pancréatiques et hépatiques.
«Il s'agit d'une maladie terrible, de par le handicap qu'il impose aux patients dès le plus jeune âge et les graves complications qu'elle engendre, rappelle le Hughes Gauchez, kinésithérapeute et Président fondateur de l'AMK, Association Française Mucoviscidose et Kinésithérapie. On ne sait toujours pas soigner la maladie et c'est pourquoi une prise en charge précoce et adaptée est indispensable pour améliorer le bien-être des patients et retarder l'apparition de l'insuffisance respiratoire chronique.»
Aujourd'hui, la kinésithérapie respiratoire est un soin préventif essentiel pour le mieux-être, qui vise à la prévention ou à la restauration de la fonction pulmonaire. Elle est l'arme contre les sécrétions accumulées. C'est le traitement prioritaire de la mucoviscidose.
Si la gêne respiratoire s'accentue, un traitement par oxygène devient nécessaire. La transplantation pulmonaire est actuellement le traitement de la dernière chance.
Depuis quelques années, les progrès des traitements dans les pays développés permettent à la plupart des patients d'atteindre l'âge adulte, ils doivent alors se construire dans de nombreux domaines, sentimental, familial, social et professionnel. Ceux-ci acquièrent progressivement une autonomie dans la gestion de leur santé et la pratique quotidienne de traitements contraignants.
Malgré le "parcours du combattant" qu'il subit depuis l'âge de 2 mois (voir son histoire plus bas), Julien sait qu'il demeure un "privilégié"... Et c'est cette prise de conscience qui l'a amené, avec sa compagne Caroline avec qui il partage une passion pour le voyage, à concevoir le projet d'un Tour d'Europe et d'Asie de la mucoviscidose - dans des pays où l'accès aux soins médicaux est
limité, l'information peu accessible, la vie quotidienne des patients difficile et l'espérance de vie encore très basse..
Au programme :
1) Organisation d'ateliers avec les patients et les familles pour échanger sur la vie au quotidien avec la mucoviscidose (vie sociale et sentimentale, éducation et vie professionnelle), l'importance des soins de kinésithérapie et le principe de l'auto-kiné avec des démonstrations et formations, l'importance d'une activité physique régulière...
2) Sensibilisation d'un large public au cours des rencontres en parlant de la maladie et de l'importance du don d'organe
3) Récolte de témoignages vidéos dans les différents pays afin d'identifier les problématique et besoins particuliers dans le but de témoigner de retour en France.
Les contraintes de la maladie de Julien imposent de pouvoir emmener les médicaments et le matériel nécessaire. Ce sera donc dans une camionnette aménagée que seront traversés les 31 pays de l'itinéraire soit 35 000 km aller-retour. Ce moyen de transport permet également une grande indépendance mais avant tout de pouvoir accéder à des lieux reculés difficilement accessible en transports en commun afin d'être au plus proche des populations. Enfin, avec ses couleurs très identifiables, il pourra servir de point de rencontre itinérant !
Afin de mener à bien le projet, MucoMobile met en place une levée de fond sur le site Ulule.com. L'objectif est de récolter 15 000€ soit 25% du budget global estimé.
L'association recherche également des sponsorings de services tels que des équipements pour la camionnette aménagée, le transport et le réassort des médicaments de Julien, des jouets pour la kinésithérapie des enfants, etc.
Une autres façon de les soutenir ? En les mettant en relation avec des personnes ou des organisations dans les différents pays traversés afin de faciliter la mise en place des actions : association, structure hospitalière, ambassade, etc.
Date de départ : Mars 2016
Durée : 12 mois
En 1988, le test de la mucoviscidose n'était pas systématique. La mucoviscidose de Julien n'a été diagnostiquée qu'à l'âge de 2 mois, alors qu'il enchaine les infections respiratoires et commence à développer une toux chronique.
Pour ses parents, c'est le choc... et le début d'un long combat : espérance de vie fixée à 13 ans, pas de traitement pour le pancréas, seule la kinésithérapie est reconnue... Côté régime alimentaire, pas de graisses aux repas, des steaks cuits à l'eau, pas de bonbons, pas de gâteaux... Quel paradoxe quand on sait qu'un patient atteint de mucoviscidose doit ingérer 2 fois plus de calories qu'une personne bien portante pour éviter la dénutrition !
Dès lors, la vie de julien est rythmée par une prise importante de cachets (24 par jour), des séances de kinésithérapie quotidiennes et l'espoir permanent de l'arrivée de nouveaux traitements. Son kinésithérapeute le prend en charge et devient un véritable membre de sa famille, qui le pousse à faire du sport... et se fâche quand il ne suit pas ses traitements !
Schéma d'évolution classique, certains germes persistants apparaissent dès l'âge de 8 ans et une perfusion d'antibiotiques s'avère indispensable à raison de 3 prises par jours, 15 jours durant, 2 fois par an, pendant 8 ans. Les veines étant mises à rude épreuve, il devient d'ailleurs de plus en plus difficile de piquer Julien...
Pour autant, âgé aujourd'hui de 27 ans, Julien est toujours là, installé dans une vie professionnelle qui le passionne, plus combatif que jamais ! Et cette combativité, il la doit en grande partie à ses parents qui l'ont constamment poussé à aller de l'avant, à manger quand il n'avait plus faim, à se dépasser sportivement, à s'ouvrir socialement, à dépasser la maladie pour qu'elle ne devienne, au final, qu'une "petite spécificité" dans sa façon de vivre... Bref, c'est une éthique solide qu'ils ont su lui transmettre : ne pas se lamenter sur son sort mais au contraire à se forger un caractère unique malgré (et du fait de) la maladie. Avec une vision claire : la vie est toujours plus forte !
«L'expérience de Julien est un exemple de combat et de projet de vie, témoigne Hughes Gauchez, le kinésithérapeute de Julien, par ailleurs Président fondateur de l'AMK ,Association Française mucoviscidose et kinésithérapie. Se soigner pas seulement pour vivre mais pour mener à bien son projet.»
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